Đang ngồi làm hồ sơ, bệnh án cho bệnh nhân ở phòng hành chính khoa cùng các đồng nghiệp, Huyền dừng lại nhanh tay gấp gọn sổ sách, bệnh án trên bàn chào tôi và đoàn đến thăm. Nhìn em với khuôn mặt còn xanh xao, đôi tay gầy khẳng khiu nhưng ánh mắt vẫn rất tinh nhanh thể hiện niềm vui qua đôi mắt, tôi rất mến và thầm cảm phục cô gái với căn bệnh nguy nan nhưng đầy nghị lực này.“Em xúc động lắm khi được tin Hội Bảo trợ bệnh nhân nghèo đến thăm, động viên và hỗ trợ các nhân viên y tế bị mắc bệnh hiểm nghèo trong đó có cả em. Nhưng các chị thông cảm, em chưa thể đi bộ xa được. Em đi làm để tạo niềm vui vì ở đây có các bác sĩ, các chị em đồng nghiệp và cũng đỡ nhớ công việc vì còn có những bệnh nhân chứ sức khỏe em còn yếu” Huyền ngại ngùng nói với tôi và đoàn đến thăm như thấy mình có lỗi"

Chủ tịch Hội Bảo trợ bệnh nhân nghèo đến thăm, động viên và
hỗ trợ các nhân viên y tế bị mắc bệnh hiểm nghèo.

   Chồng Huyền là bác sĩ, còn Huyền là điều dưỡng, hai vợ chồng mới xây dựng gia đình được gần 4 năm, cùng công tác tại Khoa sản, Bệnh viện Hữu nghị Việt Nam – CuBa Đồng Hới và có 1 con gái. Con gái Huyền nay đã gần 3 tuổi. Tháng 8/2020, sau khi sinh con gái được mấy tháng, Huyền cảm thấy mệt mỏi, có những lúc như kiệt sức nhưng vẫn cố gắng đi làm và chăm sóc con gái bởi nghĩ mình sau khi sinh chưa hồi phục sức khỏe tốt mà thôi. Rồi một ngày, khi đang chăm sóc bệnh nhân tại khoa, Huyền bỗng hoa mắt, chóng mặt rồi ngất xỉu. Đồng nghiệp sơ cứu và đưa em đến khám, làm các xét nghiệm cơ bản cần thiết. Thật không may - có nhiều chỉ số bất thường trong kết quả xét nghiệm phản ánh bệnh lý nguy hiểm về máu. Các bác sĩ ở Bệnh viện Hữu nghị Việt Nam – CuBa Đồng Hới khẩn cấp chuyển ra Viện Huyết học & Truyền máu Trung ương. Tại đây, bác sĩ kết luận Huyền mắc hội chứng rối loạn sinh tủy - là bệnh lý xảy ra ở tủy xương - nơi sản xuất tế bào máu (một dạng tiền ung thư máu). Cách tốt nhất, hiệu quả nhất giúp Huyền có thể vượt qua bệnh tật là ghép tủy và phải làm sớm, nếu để muộn hơn bệnh sẽ tiến triển nặng và khả năng điều trị khỏi hoặc kéo dài thời gian sống là rất khó khăn. Tuy nhiên chi phí ghép tủy rất cao và hầu hết rất nhiều danh mục không được Bảo hiểm y tế chi trả.

Chủ tịch Hội Bảo trợ bệnh nhân nghèo trao tiền hỗ trợ cho Khánh Huyền.

   Huyền quá bất ngờ, thất vọng và suy sụp. Suy sụp bởi mắc phải căn bệnh hiểm nghèo, suy sụp bởi chi phí chữa bệnh quá cao. Kinh phí ghép tủy lên đến gần một tỷ đồng, đó là chưa tính đến các thuốc điều trị sau khi ghép và diễn biến tốt, còn nếu xảy ra các tai biến có thể có sau ghép thì chưa biết thế nào và không tính được. “ Lúc đó, vợ chồng em vừa mới xây dựng gia đình và sinh con xong nên kinh tế còn nhiều khó khăn, tiền ăn và nuôi con thôi còn chưa đủ chứ làm sao có được tiền tỷ để chữa bệnh. Huyền lo lắng và đã có ý định buông xuôi, phó mặc cho số phận. Nhưng rồi nghĩ đến con gái còn quá nhỏ, hai vợ chồng quyết tâm - còn nước còn tát” Huyền chia sẻ.
   Thế rồi anh Hòa (chồng Huyền ) tìm mọi cách vay mượn, từ anh em họ hàng, bà con tổ dân phố, cho đến cơ quan, đồng nghiệp, bạn bè... rất nhiều người chung tay giúp đỡ để Huyền có tiền chữa bệnh. Ca ghép tủy đã thành công nhưng rồi “niềm vui ngắn chẳng tày gang” - điều lo lắng và không may mắn đã xảy ra với em. Chỉ 4 tháng sau ca ghép tủy, Huyền bị biến chứng chống chủ chống chủ đồng thời mắc hàng loạt các bệnh nhiễm trùng cơ hội: nhiễm virus, nhiễm nấm… hệ tiêu hóa tổn thương sâu và xuất huyết nặng nề. Huyền lại phải quay lại phòng áp lực âm để điều trị chăm sóc đặc biệt. Lúc này em thất vọng và suy sụp hoàn toàn. Em là trường hợp đầu tiên bị biến chứng chống chủ đường tiêu hóa sau ghép tủy rất nặng. Hàng loạt các loại thuốc rất đắt tiền phải sử dụng và không thể nào khác, Huyền kể: “Tiền phòng áp lực âm: 2,7 triệu đồng/ngày, tiền thuốc nhắm đích:12 triệu đồng/ngày… các thuốc chống thải loại... chi phí có ngày lên đến 50 triệu đồng. Đó là chưa kể chi phí phải sử dụng lượng lớn trang thiết bị hiện đại đặc biệt và vật tư y tế bậc cao rất tốn kém. Tiền thuốc, tiền phòng, tiền dinh dưỡng đều nằm ngoài Bảo hiểm y tế chi trả, ước tính hơn tỷ đồng. Chưa hết, em thường xuyên phải chịu đựng các cơn đau hành hạ. Các bác sĩ phải điều trị với morphin liều cao để giảm đau cho em”. Hơn 6 tháng nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt, cách biệt với thế giới bên ngoài. Em phải nhịn ăn suốt 5 tháng và chỉ nuôi dưỡng qua đường tĩnh mạch bởi biến chứng nặng ở đường tiêu hóa. Nhiều lúc quá mệt và đau đớn cộng với chi phí tiền chữa trị quá cao mà hy vọng lại mong manh, em đã định buông xuôi không chữa nữa. Thế nhưng nghĩ đến con gái em lại cố gắng chịu đựng để vượt qua. Và may mắn thay, em được phòng công tác xã hội của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương rất quan tâm và tìm cách giúp đỡ. Phóng viên Báo Dân Trí đến thăm, động viên và đăng tin hỗ trợ. Nhiều bạn đọc báo Dân trí và các nhà hảo tâm đã chung tay hỗ trợ hơn 800 triệu đồng. Thế là vợ chồng em lại được tiếp sức, được động viên và có tiền để tiếp tục điều trị. Và rồi, sau 6 tháng kiên trì chịu đựng vượt qua khó khăn, niềm vui lần nữa lại đến với em, Huyền được xuất viện về nhà trong niềm vui khôn xiết Em đã được sinh ra lần thứ hai trong sự tận tình chữa trị và chăm sóc của các bác sĩ Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương với sự hỗ trợ của những tấm lòng nhân ái, bạn đọc báo Dân trí, của anh em bè bạn, bà con, đồng nghiệp. Huyền rất vui và thấy yêu mến cuộc sống chan chứa tình người, tình đồng chí, đồng nghiệp. Điều dó giúp em có thêm nghị lực để vượt qua chặng đường phía trước. Mong từ nay, những điều tốt đẹp sẽ mãi đến với em cũng như tất cả mọi người..

Liễu Tùng